A Delegación de Estudantes da visibilidade á importancia de coñecer e investigar sobre a AME (Atrofia Muscular Espinal)

3 de abril de 2019

O Club Deportivo da Coruña doou unha camiseta asinada por todos os seus xogadores á Asociación Andreas, para axudar a conseguir fondos para a investigación contra a enfermidade

O 1 de abril, tivo lugar no Centro Asociado UNED A Coruña, unha charla sobre a AME (Atrofia Muscular Espinal) organizada pola Delegación de Estudantes do Centro; nela, interviñeron, Jéssica Muíños, Presidenta da Asociación Andreas, Beatriz Ana Morales Iglesias, Secretaria da Asociación Andreas, Mariña Villar, Vicepresidenta da Asociación Andreas, María del Carmen Jimeno, Fisioterapeuta respiratoria da Clínica Vionta, responsable de Fisiobronquial Coruña, e Mariña Calvo, Representante de Estudantes.

Durante o relatorio, Jessica Muíños, que é nai de Andreas, neno con AME tipo 1, a máis grave de todos os tipos diagnosticados, interveu para explicar a importancia da xenética no caso da enfermidade da AME, pois ambos os proxenitores deben ser portadores da mesma. Tamén se mencionou como é o día a día con esta enfermidade e o difícil que é o seu diagnóstico e o importante que é que este se realice de forma temperá. Por iso é interesante que se puidese realizar esta proba cando se lle practica a proba do talón aos bebés.

Imaxe (de esquerda a dereita): Marina Villar, vicepresidenta da Asociación Andreas; Jéssica Muíños, presidenta da asociación; María del Carmen Jimeno, fisioterapeuta respiratoria da Clínica Vionta, responsable de Fisiobronquial Coruña, e Mariña Calvo, representante de Estudantes do Centro UNED A Coruña.

Jéssica, tamén destacou a importancia da investigación neste campo e o tratamento que hai actualmente con Spinraza, consistente nunha punción lumbar; pois isto fai que estes nenos poidan mellorar as súas capacidades e condicións de vida.

O tratamento con Spinraza, ocúpase de enviar unha proteína ao xene SMN2 para que funcione a maior capacidade; nas persoas con AME, o xene SMN1 non funciona e o SMN2 funciona a un 10%. Sen estes xenes operativos, o sistema motor non funciona. E ven grandes evolucións grazas a este novo tratamento, como no caso de Andreas, que de non moverse foi aos poucos e agora, con 19 meses xa senta sen apoio e é capaz de xogar cunha pelota.

Marina, a nai de Edgar, un neno de 11 anos con AME tipo 2, tamén contou a súa experiencia durante estes anos. Edgar comezou o tratamento sendo xa maior, pois é recente; co paso dos meses, comezou a gañar máis forza e aos poucos a súa respiración vai mellorando. Aínda así, o futuro é descoñecido, pois non hai estudos que determinen que pasa despois, por iso, hai que ir paso a paso e vendo as mellorías que con cada dose de Spinraza vanse sucedendo.

O máis importante para estes nenos, é a fisioterapia respiratoria, e por iso interveu María del Carmen Jimeno, Fisioterapeuta respiratoria da Clínica Vionta e responsable de Fisiobronquial Coruña, quen cun vídeo foinos explicando a importancia, non só das fisioterapeutas, senón do labor que os pais realizan para darlles independencia a estes nenos e actuar en calquera tipo de circunstancia .

Actualmente, AME non ten unha cura, pero está a investigarse un novo tratamento, Avexis, que, por medio dun virus que se administra nunha soa dose, engana ao xene SMN1 para que funcione.

Estes nenos, e os seus pais, seguen loitando para evitar as complicacións que van xurdindo día a día, coa esperanza de cambiar a historia da AME, por iso é importante coñecer esta loita e fomentar a investigación, para que non só AME, se non todo tipo de enfermidades raras, teñan por fin unha cura.

Mariña Calvo.

Ao comezo da actividade tivo lugar a entrega da camiseta, doada polo RC Deportivo da Coruña, ás representantes da Asociación Andreas que foi realizada por parte do director do Centro UNED A Coruña, Germán Carro e da delegación de estudantes do Centro, personificada por Mariña Calvo. A camiseta, personalizada para “Andreas” (neno que dá nome á asociación) e coa firma de todos os xogadores, servirá para axudar á investigación e coñecemento sobre a AME.